La fibrosi cistica (CF) è una malattia genetica pericolosa per la vita e pericolosa. La fibrosi cistica si verifica a causa del gene difettoso che colpisce principalmente il movimento di sale o cloruro di sodio in e lontano da alcune cellule. La condizione colpisce i bambini che portano a muco appiccicoso pesante, sistema digestivo addensato e sudore salato. Di solito, queste pesanti secrezioni possono ostruire i polmoni che portano a difficoltà respiratorie nei bambini con questa condizione. Inoltre, le infezioni polmonari possono anche dare il calcio in quanto il muco denso fornisce condizioni desiderabili per la crescita batterica, che alla fine può portare a gravi infezioni polmonari. I problemi digestivi possono anche essere causati dai succhi digestivi addensati. Quando non riescono a raggiungere l'intestino tenue dal pancreas svolgendo le funzioni di digestione, anche la crescita del bambino può essere notevolmente compromessa. Quindi, quali sono i trattamenti di fibrosi cistica e come funzionano?
Come viene diagnosticata la fibrosi cistica?
Il test per diagnosticare la fibrosi cistica viene eseguito in un ospedale dove viene testato il sangue dal tallone del bambino. In alcuni stati, tutti i neonati sono testati per la fibrosi cistica; tuttavia, non tutte queste proiezioni escludono la possibilità che il bambino abbia fibrosi cistica. Se sospetti che il tuo neonato potrebbe avere questa condizione anche dopo lo screening, potrebbe essere a causa della sua prevalenza in famiglia o di alcuni sintomi che potrebbero indicare una possibilità di questa condizione. Il medico può eseguire un test definitivo per la fibrosi cistica chiamato test del sudore.
Il test del sudore è rapido e non doloroso, il medico usa un farmaco chiamato pilocarpina che stimola la sudorazione in un determinato punto del braccio. Una carta da filtro viene quindi posizionata su quell'area per assorbire il sudore che viene quindi testato per il contenuto di cloruro di sodio. Se i risultati mostrano un livello molto più alto del normale, allora automaticamente si dice che il bambino abbia la fibrosi cistica. Inoltre, una storia familiare di fibrosi cistica e altri test può essere utilizzata anche per diagnosticare questa condizione come la radiografia, la saliva o i test genetici del sangue, il test di funzionalità polmonare e l'esame delle feci per eventuali problemi digestivi. In alcuni casi, i test genetici possono essere fatti anche in coppie che pianificano una gravidanza per determinare se una di queste è una carriera di questa malattia in modo da non trasmetterla al bambino.
Se il bambino mostra scarsa crescita e sono inclini a sinus o infezioni polmonari o anche entrambi, potrebbe essere segno di fibrosi cistica. Tuttavia, l'unico test standard per questa condizione è il test quantitativo del cloruro di sudore e misura la quantità di sale nel sudore. Può sembrare difficile fare il test del sudore su un neonato, perché non sudano facilmente. Test del tripsinogeno immunotreativo (IRT) può essere utilizzato per i neonati. Con questo test viene estratto il sangue con lo scopo di esaminare il tripsinogeno. La conferma del test IRT positivo può essere eseguita con un test del sudore o un test genetico.
Quali sono i trattamenti per la fibrosi cistica?
1. Per problemi polmonari
Per lo più, i medici si concentreranno principalmente sulla prevenzione delle infezioni polmonari; effettueranno regolare fisioterapia del torace (CPT), comunemente nota come drenaggio delle percussioni e posturale. Aiuta ad allentare il muco nei polmoni mentre allevia la tosse. Il CPT viene di solito fatto battendo sulla schiena di qualcuno con la mano a coppa e di solito si fa due volte al giorno. Gilet vibrante può essere utilizzato anche nei bambini, anche se è un po 'costoso. Sono raccomandati anche esercizi regolari, antibiotici, farmaci che fluidificano il muco e farmaci antinfiammatori. Inoltre, il medico può consigliare una riabilitazione polmonare.
Cerca ulteriori informazioni su come effettuare una terapia fisica per i bambini nella fibrosi cistica:
2. Per problemi digestivi
Quando qualcuno ha la fibrosi cistica, dovrà assumere una dieta molto equilibrata con un alto contenuto di calorie e proteine. A causa dei problemi di assorbimento, è necessario somministrare il 150% dell'assegno dietetico raccomandato per soddisfare i loro bisogni di crescita. Hanno bisogno di assumere multivitaminici e altri integratori. Queste persone dovrebbero prendere gli enzimi pancreatici prima di ogni pasto o spuntino che consumano. Oltre a questi, possono essere aggiunti enzimi extra per aiutare la digestione. I bambini con condizioni gravi possono aver bisogno di formule speciali che possono essere alimentate usando un tubo o raramente utilizzando la vena. Farmaci e clisteri che fluidificano il muco possono essere usati per trattare i blocchi intestinali e talvolta può essere necessario un intervento chirurgico. Il medico potrebbe anche prescrivere alcuni farmaci per aiutare a ridurre l'acidità di stomaco e anche aiutare gli enzimi pancreatici nelle loro funzioni.
3. Terapia genica
Questo metodo terapeutico offre la migliore soluzione per la gestione della fibrosi cistica poiché non la tratta solo ma la attacca. Ad esempio, il farmaco chiamato Kalydeco viene utilizzato per questo scopo ed è stato approvato per circa sei anni.
4. Trapianto
A volte il trapianto di polmoni può essere l'unica opzione e ha funzionato bene in alcune persone con questa condizione.
5. Trattamento per le complicazioni
La complicanza comune che si presenta con la CF è il diabete che il diabete richiede un trattamento più diverso rispetto al trattamento normale. In aggiunta a ciò, vi è il disturbo osteoporosi da osteoporosi per il quale il medico può prescrivere farmaci che possono essere utilizzati per prevenire l'abbassamento della densità ossea.
Note importanti: assistenza continua
È importante avere cure in corso soprattutto da infermieri, medici e terapisti respiratori che si sono specializzati in FC dopo trattamenti regolari di fibrosi cistica. Li puoi trovare in qualsiasi centro medico o centro di cura della fibrosi cistica. I controlli dovrebbero essere effettuati ogni 3 mesi e talvolta è necessaria una vaccinazione. Anche la vaccinazione antinfluenzale può essere molto importante, ma puoi vedere il medico se hai la seguente:
- Muco aumentato o sanguinoso e cambiamento nel colore o nella consistenza del muco
- Appetito ridotto o energia
- Grave diarrea o dolore addominale e vomito verde scuro
- Grave febbre
Home rimedi per la fibrosi cistica
Oltre ai trattamenti di fibrosi cistica citati sopra, ci sono anche alcuni rimedi che è possibile applicare a casa per aiutare con la condizione.
1. Da Pediatric Care a Adult Care
Se ti rendi conto che tuo figlio ha questa condizione, è bello come un genitore dire al tuo bambino della condizione mentre crescono fino all'età adulta. Ciò garantisce che il bambino sia in grado di assumere un ruolo attivo nel trattamento. In questo modo, prepara il tuo bambino alla transizione dalla cura del bambino a quella degli adulti. I centri medici CF possono anche essere di grande aiuto nel garantire una transizione graduale.
2. Cambia stile di vita
Se sei in visita medica regolare, puoi praticare uno stile di vita sano, seguire una dieta sana e cambiare alcune altre abitudini come:
- Lavarsi le mani regolarmente per ridurre le possibilità di infezione
- Bere molti liquidi e fare esercizio regolarmente
- Fare fisioterapia al torace secondo le raccomandazioni del proprio medico.
In aggiunta a ciò, le esacerbazioni polmonari acute acute della FC possono essere trattate a casa con successo con le seguenti procedure:
- Aumento della frequenza di clearance delle vie aeree
- Inalazione di broncodilatatori
- Drenaggio posturale e terapia fisica del torace
- Uso di antibiotici orali come fluorochinoloni orali.
3. Esercizio
Quando ti dedichi ad esercizi aerobici che ti fanno respirare più forte, possono sciogliere il muco in modo da poterlo tossire e anche migliorare le tue condizioni fisiche generali. Il CF fa sì che il sudore sia salato, perdendo molto sale attraverso il sudore. Puoi anche includere una dieta salata relativamente alta per garantire l'equilibrio del sale.
Ecco un video da condividere con te su come un ragazzo vive con la fibrosi cistica:
